l'AG de ASSEDEA ou le rassemblement des petits bras

Je suis dans une phase de découverte de cette association, l'ASSEDEA*, que j'ai déjà évoqué ici. Ayant souffert à la naissance de J. d'un défaut d'information et surtout de soutien et partage avec d'autres familles concernées par l'agénésie, je rattrape le temps perdu.

On est donc reparti en expédition avec J. À Paris cette fois pour l'assemblée générale. Bien entendu j'ai zappé la matinée administrative de vote des comptes et autres trucs chiants que je laisse à des bénévoles vachement plus courageux et impliqués que moi... On se pointe donc vers 12h après un périple dans le train où la poussette capricieuse ne voulait plus se plier sur le quai... Le lieu est un de ces petits coins privés au coeur de Paris, le temps est radieux, J. est de bonne composition même après son calvaire en métro, donc tout va pour le mieux.

On se retrouve avec une nuée d'enfants à petits bras! De toutes tailles, de toutes formes et de tout âge! Ce rassemblement a paru tellement surréaliste à un monsieur assis sur un banc, qu'il m'a demandé s'il s'agissait d'un problème chimique de grande ampleur... !! Non, seulement d'enfants des 4 coins de la France ayant le même handicap, rassemblés au même endroit au même moment.

Nous n'avons pas eu d'accueil personnalisé mais je suis tombée par hasard (la fille avait les cheveux rouges, ça attire) sur un couple très sympa, habitant pas trop loin de chez moi et avec un petit garçon copié-collé du mien, les boucles de cheveux et le moignon un peu plus longs.
Nous avons eu droit en guise de "déjeuner convivial" à un steak-frite immangeable dans une cantine sordide, absolument pas adaptée à des petits enfants. J'ai dû monter des volées de marches interminables avec le gosse, le sac du week-end et la poussette dans les bras... En sueur et en manque cruel de caféine. À ce moment là, je me suis dis que j'ai le don pour me lancer dans des expéditions improbables qui versent souvent dans le mode galère.

Heureusement ma soeur est arrivée en renfort pour l'après-midi. Elle s'est occupé de J. dans la salle de jeu des enfants pendant que je suis allée écouter une série de témoignages. Dommage que les interventions les plus "scientifiques" et intéressantes étaient trop rapides tandis que la succession de comptes-rendus des sorties de l'années étaient assez pesants. J'ai trouvé que tous ces adultes étaient assez pro-prothèses et très préoccupés par l'attribution de l'allocation handicapé. Des parents, voulant bien faire, me rassuraient sur l'avenir de mon enfant qui allait m'étonner. Mais je ne suis pas trop inquiète et je suis déjà bluffée par mon fils parce que c'est mon fils et non pas parce qu'il lui manque un bout de bras! Je m'inquiète d'avantage parce qu'il lui manque un père!!

Je critique du fait de ma déception. Je m'attendais à un moment plus convivial, avec un partage d'informations, de vécu. Mais ce rassemblement a le mérite d'exister et je reviendrai quand J. pourra passer une journée sans sieste avec des repas aux horaires et menus décalés sera plus grand pour qu'il se fasse des copains à petits bras comme lui.

*elle ouvre prochainement son nouveau site internet; je vous mettrai le lien à ce moment là, pour satisfaire votre curiosité et faire un don ! Février 2015: fait!

Comments

[Vivi]

Bonjour, je viens de lire votre résumé de cette journée des familles de l'assedea et je ne me laisserai pas envahir par la colère en lisant certains de vos propos mais je relèverai plutôt le partie de prendre la critique constructive . Bien évidemment partant de ce principe la critique est constructive si elle est suivi de propositions d'amélioration . Tous les bénévoles se démènent pour offrir une journée aux familles qui le souhaitent pour leurs enfants. Tout d'abord je tiens à vous dire que l'accueil était à partir de 10 h et qu'effectivement en arrivant à 12 h heure à laquelle les bénévoles sont dispersés entre le repas, l'organisation de l'après midi etc ce n'est pas le meilleurs moment, pour être accueillis il faut se présenter.

Les sujets abordés lors de l'après midi sont divers et variés et choisis en fonction des demandes des années précédentes, toutes propositions de nouveaux thèmes est donc la bienvenue.

Le repas n'est cette pas digne d'un 3 étoiles mais il a le mérite d'exister à petit prix et il n'est absolument pas obligatoire.

Bref, pour améliorer cette journée toutes propositions et aides sont les bienvenues et surtout des propos moins blessants pour les familles et surtout les enfants qui grandissent et lisent vos propos assez déconcertants .

Un peu de bienveillance de votre part pour les enfants et le votre .......

[Alice]

Je réagi à votre blog ci dessus concernant cette journée du 18 octobre 2014 organisée par l'Assedea:

-parce que je ne peux pas rester insensible à vos remarques qui donnent une fausse image de ce qu'est l'Assedea .

-parce que cette journée est organisée par des bénévoles actifs qui donnent leur temps et leur energie pour que cette journée existe et qu'elle soit une réussite pour les participants.En effet difficile de satisfaire tout le monde tant la variété des thèmes sur le sujet de l'agénésie de membres est importante.

-parce que nous ne sommes pas des professionnels de l’évènementiel mais des mamans solos ou pas , des papas solos ou pas des 4 coins de la France qui faisons avancer une Association "l'Assedea" avec nos petits moyens du bénévolat.

-parce qu'à l'Assedea il y des bénévoles pour aider (comme porter une poussette dans des escaliers parisien,mettre un sac dans une salle fermée à clef...)mais il faut parfois les trouver et oser demander, en effet...

La plupart de ces bénévoles ont un tee shirt bleu Assedea lors des événements.Dans des journées comme celle la ceux ci sont parfois bien occupés, c'est parfois difficile de faire le 1er pas vers eux, mais on n'a qu'une journée il faut se lancer ;)

-concernant le ressenti "pro-prothèses" tout dépend des points de vue et de ce qu'on a envie d'entendre.

Pour, contre ou indécis c'est toujours intéressant d' avoir des points de vue différents chaque année. Après chaque parent fait son choix, le meilleur choix car il sera fait en toute bienveillance ;)

-parce que c'est avec plaisir que nous recherchons des bénévoles pour nous aider à améliorer cette journée annuelle des familles par leur compétences diverses.

Alors des idées constructives pour améliorer l'Assedea? Bienvenue parmi nous l'an prochain?



Alice (présidente de l'Assedea)

[Anma]

Bonjour, je suis tombée sur votre blog par hasard en faisant une recherche sur l'Assedea. J'étais aussi à cette journée et je l'ai organisé les années précédentes. Votre témoignage m'a beaucoup intéressée car pour une mini asso comme l'Assedea, ça a toujours été un vrai défi d'essayer d'organiser une rencontre sympa, où les personnes concernées par le sujet pourraient passer un bon moment. Et malgré les progrès énormes (avant, ce n'était qu'une Assemblée Générale), je vois qu'il reste encore des choses à faire; surtout que le public est varié: petits / grands / adultes / professionnels.

Pas facile, la vie associative avec les petits moyens du bénévolat, surtout que l'agénésie, ce n'est pas le sujet le + fun du monde.

Bon, moi j'attends le nouveau site avec impatience, je pense qu'il sera utile pour trouver + de bénévoles pour améliorer l'accueil.

Sinon, moi j'adore la cantine, mais leur steak était trop cuit, j'avoue...

Sinon, j'espère que J. s'est amusé: le coin des enfants, c'est toujours le meilleur endroit.